
希少疾患・難病
診断が確定していないときに使える「ワンページ事実要約」の作り方
検査待ちや診断未確定の時期、保護者が短時間で自治体・医療・学校に正確に伝えて支援につなぐためのA4ワンページの作り方と優先行動を、公的資料を根拠にわかりやすく解説します。
2026-09-17 · 第2てかぽSUPPORT JOURNAL / 第2てかぽ
重症心身障害・医療的ケア・希少疾患のある子どもと、ご家族の暮らしを考える読みものです。
1件 · タグ:診断未確定
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